Лечение буллезного эпидермолиза у детей: 3 истории от фонда «Дети-бабочки»
Четыре очка
Сотрудники Ольги Александовы фонда «Дети-бабочки»
Пузыри на коже новорожденного, которые Это немедленно ранен и трудно исцелить. буллезного эпидермолиза Серьезное генетическое заболевание кожи Согласно глобальной статистике, заболевание развивается в соотношении одного на 5000-100 000. Кожа у таких Дети очень мягкие, по сравнению с мимолетными крыльями бабочки и осторожно защищают их. Уход буллезный эпидермолиз Завершая повязку, состояние ребенка может быть облегчено. его коже Защищенный «Кокосовой». История детей «Бабочка» рассказывает матерям.
Дочка спрашивает , почему у нее такая кожа
Для многих родителей рождение ребенка с буллезным эпидермолизом Это будет шок. Немногие люди слышали о болезни, прежде чем их прижимали к болезням. Даже дети врачи Вы не можете сразу понять, что происходит. Тем не менее, Анастасии Армакове повезл о-Литтл Джулию была поставлена диагноз в больнице.
Анастасия Армакова и Юрия
Моя беременность была в основном гладкой. За 9-10 недель был небольшой риск выкидыша, но я пил Duaston до 20-й недели, но я не вышел, чтобы сохранить его.
Внезапно на 3 5-й неделе начались При неделе поддержки она родилась 31 июля 2016 года на 3 6-й неделе. наша Июльская дочь. Вес 2 кг 366 грамм, 47 см в высоту. В 6:00 утра мы уже были в больничной палате. Поскольку сосательное отражение было слабым, я дал ребенку смешанное питание и глюкозу.
Первый день был гладким. Вечером я заметил маленький безымянный палец, но мне было все равно. Ночью мою дочь была вытащена. Около 2 часов утра я взял его обратно, отвез меня в комнату и заметил, что мои губы раны, что мои пальцы разорваны. кожа На моих губах была царапина. Когда она показала медсестру, ей сказали подождать, пока не придет новорожденный врач, потому что у нее может быть инфекционная болезнь, и ее снова забрали. Я не мог спать всю ночь.
Утром после осмотра врач Он сказал, что было четыре варианта диагноза. – буллезный эпидермолиз Я знал эту болезнь. из нашего Город был тяжелым. Генетик пришел, подтвердил диагноз и сказала, что она должна отправить свою дочь в больницу. Я не поверил в это слово.
Я был госпитализирован в течение 5 дней, а моя дочь была в больнице. Итак, я посетил дерматолога. фонда Педиатр подтвердил диагноз и объяснил, как сделать повязку. врачам Как сделать повязку мать этой девушки, разделила повязку и сеть на нас. из нашего Когда меня исключили из городской больницы, я сразу же отправился в больницу со своей дочерью. кожей Три недели спустя мы избавились от дома.
К тому времени рана которые Раны, образованные в первые несколько дней, зажили, Юлия стала сильнее и больше. Первые несколько месяцев были трудными как умственно, так и физически. Моя дочь была беспокойной и долгое время страдала от боли. и кожа Конечно, я был ранен активными движениями. Но в первые несколько месяцев мы поняли, что мы больше не плохая ситуация. все так Но в первые несколько месяцев мы поняли, что Джулия не так уж и плоха.
Джулия была очень умной и умной с тех пор, как он родился. В возрасте одного года он уже произносил много слов и начал говорить фразы в возрасте полтора года. Медленный прогресс начала Я смог пройти примерно через восемь месяцев, и я смог пройти через год и три месяца.
С каждым годом кожа Более сильнее сильнее, и Юлия становится ясной. Несмотря на оставшуюся дистрофию, прогресс заболевания очень легкий. Конечно, некоторые все еще и пузыри Особенно наши пальцы и рот небрежны, но мы терпим.
Юлия спокойно сталкивается с болезнью
Мы не смотрели на болезнь моей дочери, но не скрывали. что кожа Она легко повреждена и нуждается в защите. Так что сейчас Юрия спокойно принимает свою болезнь без застенчивости. Но в случае необходимости она может предложить другим. кожа и вот так делать не нужно.
Конечно, она уже спрашивала , почему у нее такая ранимая кожа Некоторые люди нет. Он объяснил, что все люди разные и имеют свои собственные характеристики. Таким образом, Юлия признает себя обычным человеком. Она любит людей, любит общение и заводит новых друзей.
Юлия еще не была в детском саду, но ей нравится ходить в такие клубы, как музыка, картинки, танцы и английский. Юлия еще не была в детском саду, но ей нравится ходить в такие клубы, как музыка, картинки, танцы и английский. В ответ на вопрос почему у нее забинтована ручка Джулия спокойно ответила: «Я был ранен».
Первая посылка с необходимыми мазь, кремы и повязки прибыла от фонда «Дет и-бабочки», даже через несколько месяцев после рождения дочери, они п о-прежнему предоставляют нам то, что нам нужно каждый год. начали правильно ухаживать за кожей Благодаря моим дочерям, я могу сохранить довольно хорошее состояние.
Врачи показали мне ручки и ножки сына , на которых не было кожи
Жизнь семей, в которых родились дети с буллезным эпидермолизом Он полон ежедневной одежды, стресса на честность и желания жить посредственной жизнью. кожи И желание жить посредственно. Семья Альбины Терегина живет таким образом с детьми, Маша и Димой, с двумя «бабочками».
Семья Тельгин с Маша и Дима
Беременность Маши была в порядке, но у него было высокое кровяное давление в конце беременности, и врачи Она решила вызвать труд. Она родила через 8 часов, и ребенок родился хорошо.
В случае с Димой ситуация была немного другой. Во время беременности у нее был диабет беременности. Труд был вызван и з-за гипертонии на 3 5-й -3 6-й неделе, но Димарка не хотел быть преждевременным рождением. так Рабочая боль продолжалась. почти 19:00. После родов Димурка был немедленно перенесен в комнату интенсивной терапии. не показали .
Я на второй день после родов к сыну . Мне показали ручку и ножку , на которых не было кожи Сразу же он спросил, есть ли у ког о-то в его семье проблемы. с кожей ? Я показала На моих руках нет ногтей. Он не ответил. В роддоме им брызгали в ванне, чтобы помочь затянуть рану. После выписки из больницы Моника познакомилась с генетикой.
К этому месяцу все руки Димы покрылись волдырями, образовавшимися между ладонями и пальцами. В клинике педиатр сказал, что это волдырь, вызванный жарой в доме, и что со временем он заживет.
Наконец я обратилась в клинику генетики Юлии Юрьевны Котаревской. врачу Волдыри были обычным явлением в моем детстве и до сих пор время от времени появляются. Я унаследовал это от своей матери, и я унаследовал это от своего отца. У меня нет никаких волдырей. врачи всегда повторяют что такое Так уж получилось, что мои ногти кожа Ногти у нее тоже отваливались «из-за генетики». Юлии Юрьевне диагноз поставили сразу. буллезный эпидермолиз ”.
Вскоре к нам присоединился дерматолог. фонда «Дети Баро» Наталья Тесталя Малычева. От нее я научилась правильно ухаживать за ранами и крапивницей. В какой-то момент рану облили стрептоктоном, отчего она быстрее заползла и перестала мокнуть. конечно, так же я делала и Маше.
Через месяц у меня на пальцах появилась первая крапивница. ножки . Когда дочка начала Ползаю, все ноги в волдырях. Хотя он пошел в детский сад в возрасте 1 года и 10 месяцев, он не мог ни играть, ни расти, как его одноклассники. Когда вы прикасаетесь даже к малейшему твердому предмету, например, когда ползаете, танцуете или занимаетесь спортом, на коже Это может привести к появлению царапин и волдырей.
В настоящее время и Маша, и Дима ходят в детский сад. Марша знает, что она чо-чо. В группе дети знают, что с Машей нужно играть осторожно. Как только кто-то что-то делает не так Марша знает, что она бабочка, мне так И Маша, и воспитательница детского сада знают, в каком порядке дети должны переодеваться. Я никогда не выхожу из дома, не переодевшись.
Маша Телегина на отдыхе фонда «Дети-бабочки»
Дима пока не говорит, но помнит, что ему нужны крема и сеточки. и бинтик Сегодня я пришел из сада. Она открыта и вытекает из раны. Благодаря своим учителям он это исправил.
О существовании фонда О «Детях-бабочках» я узнала на приеме у генетика, но за помощью вернулась позже. Во-первых, мне нужна была эмоциональная поддержка. благодаря фонду в начале В 2019 году мы с детьми прошли тщательное обследование в Детском медицинском центре НМИЦ.
Наш фонд Она любит детей и очень избалована. Мы часто ходим на концерты, проводим шоу и мероприятия».
Пока не нашли специальные бинты , раны закрывали верхним слоем от женских прокладок
Рождение близнецов – особая нагрузка для матери и всей семьи, но для Надежды Женяевой это было сложно, и сложно. буллезным эпидермолизом две новорожденные дочери
Надежда Жняева, мама близнецов Даши и Маши.
Семь лет назад я родила замечательных двойняшек Дашеньку и Машеньку. Еще до их рождения я решил, как их назвать.
Первый триместр был немного трудным — был токсикоз — но потом все улеглось и беременность меня порадовала. Беременность у меня приближалась к концу. Я рожала путем кесарева сечения. Пальцы Дашеньки и ножки был маленький пузырик А у Масеньки вся нога была большая. пузыре Дочери у меня только что родились, пузыри лопнули , и начался кошмар Я восстанавливалась в родильном отделении.
Я лечилась в родильном отделении, а дочерей перевели в родильное отделение детской больницы. Через четыре дня меня перевели в родильное отделение детской больницы, и когда я увидела детей, чуть не потеряла сознание. без бинтов и обработки!
После долгой борьбы с врачами я сказал: которые После долгой борьбы с врачами они мне ничего не смогли сказать. врач , которая Диагноз был поставлен. До свидания не нашли специальные бинты , раны детям закрывали верхним слоем от прокладок !
От мамы такого же ребенка я узнала про фонд «Дети-бабочки» в фонд Сразу пришла патронажная медсестра. Он научил меня делать повязки и приносил мне лекарства и перевязочные материалы. для кожи 2 . Благодаря фонду Я также не бросил свою семью. В клиниках до сих пор толком не знают, как заботиться о детях. с буллезным эпидермолизом .
Даша и Маша в этом году пошли в школу.
За 7 лет состояние кожи Царапин становится меньше. Но дети заботятся о себе и выдерживают. Конечно, я поддерживаю их морально, хоть и забираю их слезы и боль.
Они ходят в школу, учатся, общаются и заводят друзей. Дети хорошо себя ведут. Я стараюсь не ограничивать их рост. не такими как все.
1, 2 Препарат предоставлен за счет гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества через Фонд президентских грантов.
Статья автора
Информация на сайте носит справочный характер и не является рекомендацией для самостоятельной диагностики или назначения препарата. лечения По всем медицинским вопросам обязательно прочтите с врачом .
