Октябрь в октябре с синдромом Это важное время. Этот месяц был выбран в Всемирный месяц просветления. о синдроме Дауна, когда принято Поговорите с детьми и взрослыми, у которых был диагностирован синдром Дауна об их жизни, интересах, характеристиках и успехе. Все так, чтобы другие могли понять личность, стоящую за диагнозом, и увидеть ее за пределами мифов и стереотипов. Дети с синдромом Донна такой же, как и другие дети, просто потому, что существует разница в разработке. Вот почему очень важно говорить о реальной ситуации и слушать людей, которые дают внешнюю перспективу. Он говорил о своем опыте. папа девочки с синдромом Dawn Dormitory Microv
Общежитие Мичлов много детей папа Он воспитывает свою жену Ирину и пятерых детей. Самая младшая дочь Тамара — 2 года и 5 месяцев и является ребенком. синдром Фотография фотографии ниже говорила об опыте, озабоченных и советах. Он также ответил на самые важные вопросы, где скоро появятся особые дети, или семьи, которые уже чаще всего рождаются.
Было ли страшно , когда ждали дочку?
О том, что может иметь ребенок синдром Фотография ниже найдена в определенном показе. Ультразвуковая проверка доктором диагноз Однако через некоторое время результаты NIPT вышли. Чисто и теоретически, мы были подготовлены. ли ребенок В конце концов, независимо от того, сколько вы проходите тесты, вы не будете знать, родился ли ваш ребенок здоровым. Но это теоретическая история. а когда То, о чем мы говорим, это ваш очень конкретный ребенке Но теоретически то, о чем мы говорим, это ваше очень специфическое. В противном случае, огромное количество вопросов, на которые вы должны ответить, займет все ваши мысли, и вы не сможете двигаться вперед.
Был загадочный момент. Во время ультразвукового испытания ребенок показал свой большой палец, как будто он пытался поддержать своих обеспокоенных родителей. Как будто я пытался сказать нам: «Хорошо, я скоро вернулся». буду с вами».
Вы помните, что вы чувствовали за несколько месяцев до родов? ребенка Я не мог сказать, что чувствовал чт о-то особенное, но мой опыт ожидания моего предыдущего ребенка определенно повлиял. Тем не менее, в ожидании результата генетического теста это похоже на «точку, где вы не можете вернуться». Было трудно, когда я взял его в лабораторию, чем когда Я держал свою дочь в комнате для доставки. Так в тот момент, когда я это увидел это ребенок Как и все, глаза и нос могут быть немного разными, но вот информация, с которой я никогда не обращался в своей жизни.
Никто не сказал мне, как вести себя или что делать. Страх неизвестного всегда самый большой страх. Большая часть моего личного опыта связана с взаимодействием с людьми. с ребенком На что обратить внимание, куда обратиться, как принять участие, как помочь и т. д. Единственный правильный ответ, который я нашел для себя, — быстро разобраться в ситуации. принять ее.
Моя логика в то время была такой. будет Так что лучше всего подготовиться к самому негативному сценарию, а затем постараться заметить хотя бы малейший позитив. Так легко иметь дело с самыми позитивными вещами и справляться с негативными вещами.
Ситуация может измениться в любое время хорошо. Итак, мы узнали что ребенок будет Эксперт. что мы делаем? Мы живем, наблюдаем, помогаем, когда нужно, ищем решения проблем. Если да, то это надо Я делаю работу. И узнать заранее, что еще не произошло, и бояться – не рядом со мной.
Как принять диагноз ребенка ?
Кто-то оплакивает крушение каких-то иллюзий и вынужден расставаться с ненужной ненадежностью и людьми, кто-то потом тихо остается один. будет Отождествляйтесь со своими внутренними сомнениями: универсальных решений не существует. Во многом наша семья похожа на многих людей, оказавшихся в похожей ситуации». принять диагноз Гимадева Мирёша Фаритовна — специалист по ранней поддержке в фонде Dowside AP, где она также консультирует семьи с новорожденными. Даже на этапе до рождения дочери наши разговоры были короткими, менее 10 минут, но они служили маяком надежды, позволяя нам думать, что не все плохо, а на самом деле хорошо. Это была она.
Я видел, как этот мужчина улыбался. В то время они показались мне сложными людьми. Когда я подошел к стойке, он очень дружелюбно поприветствовал меня: «Пожалуйста, прочитайте книгу. будут Вопросы — Обязательно звоните!»
Наличие информации и понимание того, что я не одинока, мне очень помогли! До этого я думал: «Но это мое собственное воображение. Но это мое собственное воображение. принятия Затем он двинулся со своего места.
Фонд Даунсайд АП для многих семей с детьми с синдромом Даун — опытный адвокат в предоставлении информации и поддержки. Однако во многих регионах существуют и другие организации, которые могут предоставить информацию и своевременную помощь. Другие особенные родители также могут оказать поддержку. ребят Поэтому поделитесь полезными намеками и своим опытом.
Главные вещи, которые мне нужны лично принять , как папе – то, что ребенок будет Отличается от других детей будет Это отличается от других детей. Также понять жизнь будет Я не изменил метод, который хотел и хотел. В то же время, если честно, у меня не было никаких вопросов, «если бы это было иначе», и я не думал, что это было странно.
Я понимаю, что не только тамара, но и более важные жены нуждаются в поддержке. Это обязательство моего мужа. когда надо Есть ли способ держаться за руки, обнять, разговаривать или поговорить с женщинами? Возможно, на первом этапе отсутствие спокойствия, паники и шока было главной поддержкой, которая поддерживала ее. от диагноза Но мы были убеждены, что у нас нет выбора. В любом случае, мы можем сделать чт о-то в одиночестве! Трудно жить в одиночестве, а когда Если вы с вами, другой поддержат вас, даже если ваши руки не сильны. Родился как особое сущность, которая прибыла ребенок – значит, будем Поймите, как продолжать жить вместе
В како й-то момент Господь привел меня в храм. Я пришел, чтобы увидеть свою жизнь как определенный путь. Чудеса окружают нас каждый день. И, конечно, вы не можете увидеть это, если не хотите их увидеть. Так жизнь будет Если вы видите это как серию грусти, это сложно. ребенок . Но если будешь радоваться – этот ребенок станет чудом, будет Прогуляйся и обними тебя. Тамара научила нас всем детям. Это мечта всех родителей!
Что изменилось с приходом Тамары?
Несмотря на все трудности, наш волшебный ребенок принес больше, чем ожидал нашей семье. изменения Ментальный рост родителей. И близость всей семьи увеличилась.
Мы обнимали друг друга чаще, и появилось како е-то «веселье», и началось больше света. здесь я прихожу Тамара смотрит, протягивает руку с улыбкой и трят рукой. Вы можете не подбежать и обниматься, но это определенно улыбнется. И это-вы наполнены каким-то блеском.
Но мне пришлось научиться простым вещам, например, терпению, и мне нужно было учиться. Это потому, что вы можете сделать это сначала, но вам нужно постоянно повторять практику и бдительность.
Иногда вы знаете сразу, или вы должны слушать и ждать пищеварения. Ее голова — компьютер, который нужно думать немного больше. Но в то же время она совершенно счастливая человек с гораздо позитивными эмоциями. приносит Больше, чем кто-либо другой. Например, я готовлю ей кашу. Я бегаю и кормлю…. Когда я смогу есть самостоятельно? Когда же она сможет есть сама?» «Каждый раз, когда ты сдерживаешься, может быть, один раз, она научится… и возьмет ложку и начнет есть!» «Вот номер!»Понятно, что половину каши на носу разрезали, а половину поставили на стол, но тем не менее процесс сдвинулся с мертвой точки. Не надо недооценивать Наше солнышко, они очень ловкие товарищи, когда им надо Но, конечно, наша родительская обязанность – своевременно помочь и стимулировать навыки.
Муж собирает всю информацию, систематизирует ее, читает специальную литературу, общается со специалистами, другими мамами и обычно техническими художниками.
Основная работа – это как папы Чтобы убрать страх глубоко в сердце Тамары. Кажется, что глубоко в сердце Тома спрятано желание чего-то нового. И моя задача — подогреть желание донести до людей необходимость новых разработок, потому что это и есть разработки. И если ты не отдашь это кому-то вроде этого и будет Все в вашей жизни происходит на заднем плане, и вы боитесь показать, что «я здесь», и боитесь новых впечатлений.
О ресурсах и планах на будущее
На воспитание ребенка (Что особенно характерно в нем) то, что оно требует больших усилий, и их нужно уметь компенсировать. Лично я нашел отдушину в работе по дому. когда Я люблю что-то делать руками, а муж восстанавливает силы в общении с друзьями и общественной деятельности. И, конечно же, общие ресурсы ресурса Чашка кофе и хорошая беседа когда Даже несколько минут наедине с детьми могут насытить нас и помочь забыть о суете повседневной жизни. будней Кроме того, он уверен, что он является большой поддержкой для своей жены. то, когда От мытья посуды перед поездкой до путешествия, она способна воплотить в жизнь любые свои мечты, даже если они очень маленькие и обыденные. Ведь мечтать значит жить.
Что касается будущего Конечно, у каждого родителя есть мечты и ожидания относительно своей дочери. Но пока я не пытаюсь делать прогнозы. ее сейчас .
Ожиданий, что это будет У меня нет балерины, у меня нет спортсмена, у меня нет молотка. Да, еще рано. оно будет расти будем думать, ее будем Спросите их, какими талантами и особыми навыками они обладают. В случае с я ей буду Содействуйте всеми способами. в моем сердце будущее — Указывает на то, что нужно думать как в тумане я буду Вот как ты ведешь себя в тумане. сейчас ; Тебе решать. будущее на том этапе, пока ты сейчас независимо от того, растешь ты или нет. Если твои ноги готовы будущего нет. Вы должны быть мирскими. Необходимо соблюдать осторожность между клятвами во сне и реальной жизнью. и сейчас . Мой принцип Это верно. Мы решаем проблемы по мере их возникновения. Как говорится, делай то, что должен. и будь , что будет .
А как сейчас ?
Сегодня я могу это сказать с уверенностью. когда За почти два с половиной года, прошедших с тех пор, как скончались наши «особенные родитель и ребенок», мы совершили множество прорывов. ребенок А еще бегай, прыгай, спи, ешь, хулигань: «Это ураган, и чтобы остановить его, потребуется много усилий». и ресурса «.
Но сердце в сердце, я могу сказать одно: не было дня, не было второго, когда Мы с женой пожалеем, что родили. И, надо Честно говоря, это верно для всех людей вокруг нас, не только для наших родителей и друзей, которые любят Фонд Дон Сидап и его экспертов, но и для родителей наших друзей-детей, которые щедро делятся своими лайфхаками и историями. по кочану когда Вы не одиноки — многие совсем откручены.
Иногда, когда я просыпаюсь утром и слышу, как Том шлепается по коридору в комнату брата и сестры, или целует своего брата, или взволнованно думает о книге с сестрой, он все еще только начинает. все только началось. будет ХОРОШО. Это уже хорошо.
