Мир меняется и прогрессирует рак остается Это одна из главных проблем людей. А онкология у детей и молодых людей до сих пор вызывает шоковое состояние у их близких. лечится Второе издание книги «Есть сила» (первое издание вышло в 2018 году), изданное компанией Nutricia Advanced Medical Nutrition при поддержке онкологической ассоциации «Hello!», — это книга, которая понравится как взрослым, так и взрослым. детей. Это место, где можно получить силы для борьбы с раком.
«Мы лучшие друзья, герои и мстители!» — гордо сказала Гоша, обнимая Лукаса, который одобрительно кивнул. Как Том и Гек, Бэби и Карлсон, Чип и Дейл! Гоша старше Лукаса, и именно он генерирует большинство идей мальчиков. Как надежный товарищ, Лука поддерживает любые идеи своих друзей.
У них много общего: хобби, шутки, игры и необычные диагнозы. лечение Россия и Германия, рубцы после операций на брюшной полости, регулярное наблюдение. Узнав о диагнозе сыновей, их мамы Юлия и Настя отправились в Интернет, чтобы узнать больше о самой загадочной опухоли. как лечится нейробластома — Это самая загадочная опухоль. И теперь они в фонде Они также помогают другим матерям, отцам и врачам.
Нейробластома у детей: бывает по-разному
Болезнь ребенка – это всегда история борьбы родителей. Маленькие дети не паникуют, когда слышат страшное слово «опухоль». Головокружения, звона в ушах и одышки нет. Нет необходимости бегать по городу в поисках врачей, мест лечения или лекарств. Вы не впадете в отчаяние, столкнувшись с непониманием врачом сложного заболевания. Все это испытывают взрослые.
Еще до знакомства пути матерей Гоши и Лукаса разошлись.
Настя массирует Луке ступни, руки, пятки и живот каждый вечер с момента его рождения. Я гладил ее, целовал, шептал ей о своей любви. В полтора года у Луки впервые поднялась высокая температура. лечились Я решила отменить вечерний ритуал. Через неделю Настя почувствовала большой твердый ком в животе и сразу поняла, что что-то не так.
Они бросились к ультразвуковой проверке и сразу же услышали насмешки молодого доктора с духом «Мама, что ты панику?»Во время проверки Наста тщательно наблюдала врача, потому что монитор ничего не понимал. Наша чувствовал себя очень напуганным, когда молодой доктор начал называть голову бледной и нервной. Она попросила своего мужа забрать своего ребенка и себя. осталась Поговорите с врачом.
Наста и Люк
Эта опухоль встречается только у маленьких детей, а некоторые дети встречаются до рождения. Эта опухоль является единственным типом рака, который может остановить рост себя, как правило, устойчивость, то есть ее можно уменьшить или исчезнуть или доброкачественная опухоль. Тем не менее, это может быстро стать агрессивным, передавать и быстро уничтожить детей.
Наиболее вероятным результатом является ребенок менее чем через полтора года после рождения. Обычно такой ребенок одновременно лечение Не назначайте и не подождите, наблюдая за опухоли. У Люка был граничный возраст.
«Мы с мужем изучили всю литературу по этой болезни. Мы сразу же заметили, что все русские материалы были переведены импорт и продолжали искать английские материалы. нейробластома Тем не менее, есть выгодные особенности. Он был вынужден выбирать между наблюдением за прогрессом или началом химиотерапии. Этот выбор очень сложный в реальности. Я боюсь и ничего не могу сделать. Но вы должны поднять тяжелую талию. лечение Нет никаких доказательств. И химиотерапия не дала 100 % гарантии, поэтому мы решили подождать.»»
У Джулии и Гоши не было таких вариантов. Опухоль была большой, злокачественной и имела много метастазов по всему телу. Требовалась срочная химиотерапия и пересадка костного мозга.
На лечение Мы пошли в больницу Моросов, а затем направились в Сантиптербург, центр их. Licy Gorbachova, для трансплантации. Сначала это было похоже на побег от взрывной волны. Бомба упала рядом, и страх был очень большим. Но Гоша пережил это. лечение Опухоль быстро стала меньше, врачи были оптимистичны, и Юлия немедленно успокоилась.
Юлия и Гоша
Лечение нейробластомы В России и Германии
«Я не хотел поставлять диагноз и старался провести расстояние. Только люди, близкие к моему сыну, знали о болезни моего сына, от остальных Мы пытались скрыть проблему. Я никому не разговаривал, держа все в секрете. Мы пытались спрятаться. лечение Затем я попытался стереть этот этап из моей памяти. И сначала все, казалось, произошло.»»
Трансплантация костного мозга – очень сложная процедура для организма. Во-первых, передовая химиотерапия используется для разрушения старой системы кроветворения и создания новых клеток.
В период восстановления очень важно следить за весом ребенка. Это связано с тем, что если ребенок станет слабым, есть вероятность, что он умрет от побочных эффектов лечения или небольшой инфекции. Гоша любил специальную пищевую добавку во флаконе, пил ее несколько раз в день и относился к ней как к перекусу. Так она быстро восстановила силы и смогла набрать вес.
«Когда у меня наступила ремиссия, мы были счастливы и знали, что все будет хорошо.
Оптимизм российских врачей быстро угас, и Юлия с мужем, как и Настя, начали искать информацию. Позже выяснилось, что они читали одни и те же сайты, статьи и исследования, и что лучшие врачи Европы на нейробластоме В клинике Керна Гоша и Лука, Настя и Юля наконец встретились.
Опухоль Люка долгое время уменьшалась, но потом снова начала расти. После рецидива у Гоша он решил принять участие в клинических испытаниях нового таргетного препарата, и его семья переехала в Германию. Там у Юлии родился второй ребенок.
От группы ВКонтакте — к фонду для детей с нейробластомой
В истории создания фонда Он «Элви», рожденный в честь Гоша и Люка. лечения «Элви», появившаяся после Гоша и Люка, теперь помогает другим семьям. с нейробластомой Есть еще два очень важных героя.
Ромка заболел вскоре после рождения. Ромка заболел вскоре после рождения. нейробластома Это очень сложно. лечить Однако счастливая, светлая и оптимистичная Маша не сдавалась и верила, что болезнь сына излечится. На протяжении многих госпитализаций она поддерживала всех, кого встречала. лечения Я также подружилась и познакомилась с другими родителями и поддерживала с ними связи. Она познакомилась с Настей и Юлей и подружилась с ними.
Юля и Настя
Если бы эти три молодые женщины никогда не встретились, фонда Возможно, нет. Они поддержали друг друга, когда решили начать выкладывать весь прочитанный полезный материал во Вконтакте. группу В Вконтакте начали выкладывать прочитанный полезный материал.
«Я сначала не мог в это поверить что группу Они будут читать. Они не навязывали такую работу. Мы просто хотели собрать важную информацию в одном месте. Грустно потерять чт о-то важное, например, библиотека, как коллекция. И все новые статьи и исследования казались отличными для нас самих.
Но очень скоро в группу Люди добавили, писали комментарии и начали публиковать ссылки и материалы. И появились новые задачи. Это следует контролировать чистоту содержания и чистоту обсуждения. Это значит избегать непристойного конфликта между участниками и дискуссий между врачами.»И Настиа говорит.
После года работы с группой Маша, Настча и Джулия поняли, что этого недостаточно. Что учитывать для более систематического подхода к родителям и врачам, публикации литературы, статьи о стандартной реализации и т. Д. лечения России нужно было зарегистрироваться для этого. фонд .
Обсуждение проводилось активно. В то время Маша и Рома были в Германии на следующем этапе. лечения Насти и Джулия уже вернулись в Москву. Гоша на некоторое время остановился. лечение Сфокусированное лечение (но затем лекарство было возвращено без необходимости прогрессировать его болезнь). Ремиссия Люка. И все думали: все должно быть хорошо.
«Это было очень впечатлено нам. Мы все поняли. нейробластомы Но подготовка к этому была все еще невозможна. Маша верила последнему, и мы так верили.
Когда Рома ушла, мы очень беспокоились о Маше. Он самый счастливый и веселый человек в мире, любит всех детей и готов кормить грудью и играть с ке м-либо. Но если вы потеряете своего ребенка, все сломаются. Потеря Ромуки была самой большой грустью в ее жизни, но она смогла сохранить ее и поверить в добро.
Маша не сдалась, чтобы помочь другим родителям после смерти сына. И фонд «Анби» был создан по отношению к его сыну.
Дети остаются детьми
Люк и Гоша уже поняли смерть. Лука и Гоша уже поняли смерть, спрашивали их матерей, говорили о болезни и вспоминали Ромуку. Оба понимают, что болезнь может повторяться. Тем не менее, мальчики спокойно берут реальность, потому что их семьи имеют очень правильное и здоровое отношение к своей судьбе.
Для них болезнь и смерть являются частью жизни. Конечно, у Юлии и Наши было много вещей, чтобы научиться принять себя и своих детей.
«Многие родители беспокоятся о том, в какие возможности они въезжают, когда их ребенок начнет ходить в детский сад и планировать 10, 20 и 30 лет вперед.
А теперь Гоша ходит в школу с другими детьми. лечение и его диагноз все еще нейробластома Этап 4. Это возможно, потому что интенсивность целевого лечения, которое продолжает контролировать его болезнь, очень высока. И даже если лечение больше не эффективно, мы рассмотрим все варианты и сделаем все возможное, чтобы получить последнее лечение. лечение Если эта проблема стоит перед вами, она будет решена.»»
Состояние здоровья Люка было простым и не нуждалась в химиотерапии. лечения В настоящее время он находится в ремиссии, но каждые три месяца проходит тест МРТ.
Опыт жизни и лечения В Германии идеи Юлии и Настиа резко изменились. Там детям стало более социально легче иметь социальную опухоль. Там нет стигмы для пациентов или их семей. Тревога родителей гораздо меньше, они не пытаются изолироваться, и врачи поддерживают ее. Дети продолжают ходить в школу, даже если у них развивается рак педиатрия. лечение Вы сможете посещать занятия с Drip.
«Ребенок остается Даже если у вас серьезное заболевание, ваш ребенок. Никто не знает, что произойдет с собой и что произойдет, но очень важно не брать детство ребенка у детей. рак не должен мешать им жить!»
Брачный материал
Информация, размещенная на этом сайте, является естественной справочной информацией и не рекомендует свой собственный диагноз или цель. лечения Пожалуйста, обязательно проконсультируйтесь с врачом по медицинским вопросам.
