Если вы спросите широкую общественность о том, что вы знаете о редкой генетике, вы, вероятно, ответите: болезнях Если вы спросите, вы, вероятно, ответите: «Я никогда не слышал об этом». И это неудивительно. Даже медицинские эксперты не всегда замечают редкий диагноз. С другой стороны, от 1 до 1, 5 миллиона человек в России страдают от генетических заболеваний в России, одним из которых является наиболее распространенный муковисцидоз. — муковисцидоз .
Что за болезнь муковисцидоз ?
Муковисцидоз является одним из наиболее часто встречающихся редкости заболеваний у европейцев, которые могут влиять на конкретные органы и физические системы, вызывают инвалидность и сокращают жизнь. Это заболевание не заражает и не влияет на психическое развитие. Россия имеет аналогичный диагноз около 3, 500 человек, но большинство пациенто в-дети и молодежь, и только один квартал может жить до 18 лет. но муковисцидоз Я сталкиваюсь с ограничениями, связанными с каждый день. с болезнью .
Болезнь в основном влияет на легкие и пищеварительные системы и постоянно прогрессирует. Задержать прогресс болезни Возьмите большое количество таблеток, таких как ингаляция, ферменты, антибиотики и стероиды, а также упражнение. Это лечение занимает от 1 до 4 часов в день. Тем не менее, человек, которому был диагностирован муковисцидоз Будьте оптимистично и составьте будущий план.
«Я не могу полностью вылечить болезнь муковисцидоз Я не могу полностью это вылечить с таким Прежде всего, обратите внимание на трудности их близких, сталкивающихся с их жизнью », — сказал Станизм Лаф Богдановский, евразийский региональный менеджер Sanofi Genzyme.«Важно услышать голос сообщества пациентов. Слушание сообщества пациентов важно, и вы можете найти решения вместе. в фильме ».
«А что такое дышать ?» — документальный фильм о людях с муковисцидозом
Документальный фильм Эта работа, которая была застрелена по всей России с осени 2020 года до зимы 2021 года, похожа на калейдоскоп. Персонажи живут в тысячи километров, но привели к неизвестному диагнозу. У двух из восьми детей была диагностирована большая семья с Якутской. муковисцидоз Большая семья, живущая в Якутске, была диагностирована двумя из восьми детей, но не сдавайтесь, чтобы дети не чувствовали разницу со своими друзьями и не допустили болезни детей.< pran> Если вы спросите широкую общественность о том, что вы знаете о Rare Genetic, вы, вероятно, ответите следующее: болезни Если вы спросите, вы, вероятно, ответите: «Я никогда не слышал об этом». И это неудивительно. Даже медицинские эксперты не всегда замечают редкий диагноз. С другой стороны, от 1 до 1, 5 миллиона человек в России страдают от генетических заболеваний в России, одним из которых является наиболее распространенный муковисцидоз.
Муковисцидоз является одним из наиболее часто встречающихся редкости заболеваний у европейцев, которые могут влиять на конкретные органы и физические системы, вызывают инвалидность и сокращают жизнь. Это заболевание не заражает и не влияет на психическое развитие. Россия имеет аналогичный диагноз около 3, 500 человек, но большинство пациенто в-дети и молодежь, и только один квартал может жить до 18 лет. но документального фильма Я сталкиваюсь с ограничениями, связанными с каждый день.
Болезнь в основном влияет на легкие и пищеварительные системы и постоянно прогрессирует. Задержать прогресс с болезнью Возьмите большое количество таблеток, таких как ингаляция, ферменты, антибиотики и стероиды, фильма упражнение. Это лечение занимает от 1 до 4 часов в день. Тем не менее, человек, которому был диагностирован
