- Муковисцидоз у детей и подростков : симптомы и лечение
- Миф 1: МВ — фатальное заболевание
- Миф 2: МВ — болезнь белой расы
- Миф 3: В России меньше больных МВ, чем в Европе.
- Миф 4: Больного МВ можно определить по внешним признакам
- Миф 5: Болезнь сказывается на интеллектуальных способностях
- Миф 6: Людям с МВ нельзя заниматься спортом
- Миф 7: Среди российских звезд нет людей с диагнозом МВ
- Миф 8: Больные МВ бесплодны
- Миф 9: Русский М. В. трудно
Муковисцидоз у детей и подростков : симптомы и лечение
(51 отзыв)
Девять лет назад Россия участвовала в Неделе Европы. муковисцидоза Россия также приняла участие в «Неделе Европы», которая проводится каждый год по всему миру. заболевании . При муковисцидозе (CF) Поражаются все экзокринные железы тела, и они начинают выделять очень густой секрет. Сегодня это генетическое явление. заболевание научились лечить , и дети, которым диагноз Если родить вовремя, то можно прожить долгую, почти нормальную жизнь. но с муковисцидозом еще много мифов — говорит Ольга Симонова (к. м. н., заведующая отделением респираторных заболеваний и аллергии Федерального института здоровья детей).
Миф 1: МВ — фатальное заболевание
Определение « фатальное «Применительно к этому тяжелому генетическому заболеванию, заболеванию Это было 15-20 лет назад. до сегодняшнего дня муковисцидоз — Мало генетически детерминированных заболеваний , которые успешно лечатся В Европе средняя продолжительность жизни людей с этим заболеванием составляет 50 лет, но каждый год этот предел приближается к 60–70 годам.
Миф 2: МВ — болезнь белой расы
В ряде публикаций в СМИ муковисцидоз Спорадический (редко) заболевание Это типичное для европейцев заболевание. Это абсолютно. миф МВ поражает страны по всему миру, включая Объединенные Арабские Эмираты, Индию и Японию. в африканских странах нет муковисцидоза Однако эксперты утверждают, что на Черном континенте подобных исследований не проводилось. более того заболевания Существуют мутации, характерные для определенных этносов. Все они имеют научные генетические названия, но врачи называют их: славянские, азербайджанские, еврейские, чеченские и т. д.
Миф 3: В России меньше больных МВ, чем в Европе.
Россию сложно оценить с ее огромной территорией, разнообразными климатическими зонами и различной плотностью населения. В густонаселенных европейских регионах и приморских районах число носителей гена МВ близко к европейскому показателю: носителями являются 1 из 15–20 человек. Во-вторых, в России более 3000 больных МВ. диагнозом Но эксперты говорят, что на самом деле заболевших больше.
Миф 4: Больного МВ можно определить по внешним признакам
Муковисцидоз коварен, его течение варьирует от пациента к пациенту и зависит от состояния заболевания. болезни и симптомы Его течение варьируется от конкретного пациента к человеку и зависит от мутации и ее влияния на симптомы. болезни В настоящее время известно более 2300 мутаций, разрушающих гены, и 6 классов мутаций. При тяжелых мутациях 1-3 класса заболевание Он протекает более агрессивно, более болезненно, имеет более серьезные симптомы и протекает более тяжело. лечится Генетическая аномалия 4-6 категории болезнь Оно менее агрессивно, легче поддается лечению и имеет лучший прогноз.
Классические симптомы — «барабанные» пальцы с увеличенными фалангами, ногти «как часы», деформация грудной клетки, частое дыхание, влажный кашель – характерны для тяжелой формы. болезни У пациентов с легкими мутациями часто отсутствует кашель или выделение мокроты. внешних симптомов Эти дети ничем не отличаются от своих одноклассников.
Миф 5: Болезнь сказывается на интеллектуальных способностях
Глобальные исследования подтвердили, что МВ не влияет на функцию центральной нервной системы или психологический статус. Дети с МВ часто диагнозом — Имеет яркую и саморазрушительную личность и талантлив в различных областях, таких как литература, живопись и музыка. Психологи подтвердили, что 25% населения одарены по сравнению со своими сверстниками.
Причины такого развития понятны. Потому что эти дети окружены большим вниманием, заботой и защитой. Они живут в атмосфере любви и поддержки и часто бывают рядом с ними. занимаются и общаются в семье.
Миф 6: Людям с МВ нельзя заниматься спортом
психотерапия несовместима с муковисцидозом В то же время одной из основных проблем заболевании — В легких скапливается вязкий секрет, который необходимо выводить каждый день. Поэтому, прежде чем создавать новейшие технологии, лечения , активные занятия спортом Это был чуть ли не единственный шанс спасти чью-то жизнь. Для больных были разработаны также специальные дыхательные упражнения (кинезотерапия), при которых ежедневно «вытягивали» мокроту для очищения легких.
Конечно, вся физическая активность должна быть ниже умеренной (около 75% от максимальной) и следует избегать чрезмерных физических упражнений. Его интенсивные ежедневные тренировки прививают характер настоящего спортсмена, который обладает упорством и целеустремленностью, способными преодолеть любые трудности. Поэтому тренировки следует проводить один раз в день. больных муковисцидозом Есть не только спортсмены-любители, но и олимпийские чемпионы.
Миф 7: Среди российских звезд нет людей с диагнозом МВ
На Западе давно сложилась культура отношения к людям с ограниченными возможностями. заболевание Спортсмены, актеры, музыканты и успешные бизнесмены известны своими именами. с муковисцидозом Несмотря на это, в последние годы в Японии к больным Несмотря на то, что в нашей стране дела меняются к лучшему, люди по-прежнему не любят об этом говорить. диагнозе . Но в семьях российских Даже у знаменитостей есть дети в музыкальных клипах. Это заболевание не отбирает людей по социальному статусу.
Миф 8: Больные МВ бесплодны
Среди вариантов мутации есть те, которые определяют бесплодие людей с МВ. У девочек способность Если у вас есть ребенок, зависит от вашего состояния здоровья во время беременности, беременности и родов. Благодаря современным научным достижениям вы можете специализироваться на этой сложной проблеме и планировать создание здорового ребенка для вашей семьи. В любом случае все должно быть решено. Есть несколько вариантов, которые могут быть приняты семьей, в зависимости от того, какой супруг болен.
Миф 9: Русский М. В. трудно
Благодаря программе скрининга новорожденных, мы можем диагностировать следующее: болезнь Можно принять «меры предосторожности» на ранней стадии, чтобы предотвратить начало. современный лечение Препараты, которые разбавляют мокроту, антибиотик, ферменты для поджелудочной железы, белки печени, витамины и т. Д.
В рамках национальной программы «7 носологий» пациенты могут получать дорогостоящий препарат под названием фермент слизь Dornaz Alpha. Как больной Другие необходимые лекарства будут определяться Министерством здравоохранения. Ситуация относительно хороша в Москве и Санк т-Петербурге. Однако в сельской местности пациенты должны приобрести значительные лекарства за свой счет.
Другая проблема — переход от педиатрической регистрации к регистрации взрослых. Спасибо MV лечению Подросток MV красивый и чувствует себя хорошо. И препятствие удаляется на основе этого. Пациенты скоро не смогут извлечь выгоду из лечения наркотиков, болезнь Снова продемонстрировать истинную территорию.
К счастью, недавно в лечении взрослых людей с диагнозом муковисцидоз Позитивные изменения стали видны. Врач, который может наблюдать за взрослыми пациентами, и был создан новый медицинский отдел для взрослых. больнице Ранее их было только четыре). Пациенты и эксперты надеются, что это всего лишь серия положительных изменений.< pran>, есть ли у вас ребенок, зависит от вашей беременности, беременности и родов. Благодаря современным научным достижениям вы можете специализироваться на этой сложной проблеме и планировать создание здорового ребенка для вашей семьи. В любом случае все должно быть решено. Есть несколько вариантов, которые могут быть приняты семьей, в зависимости от того, какой супруг болен.
